‘Als een pak yoghurt
langs de muur naar beneden’
de patiënt
Madelijne Kool (53) is cabaretier. Tijdens een repetitie werden de eerste symptomen van MS zichtbaar. Toch speelt ze nog steeds met even veel plezier.
Tekst: Brecht Dik - Foto: Marian Lex Punman
“Mijn regisseur zei tegen mij: ‘Wat heb jij een charmante motoriek. Gaat het wel goed met je?’ Toen de neuroloog me uiteindelijk de diagnose MS gaf, hoopte ik dat de foto’s verwisseld waren. Want MS, dat hoorde toch helemaal niet bij mij. Twee weken later zag ik niks meer met mijn linkeroog en met mijn rechteroog zag ik blokjes. Toen moest ik wel toegeven dat het mis was. Na drie dagen aan het infuus kon ik gelukkig weer zien.
In de beginperiode injecteerde ik mezelf met medicijnen. Daar was ik vier dagen ziek van. Mijn vier dochters waren nog klein, mijn man was veel weg. In mijn ‘goede’ weken trad ik op. Achteraf denk ik, hoe heb ik dat gedaan?! Het idee dat je rek af en toe oneindig lijkt, houdt me sterk. Al blijft het aangeven van grenzen ingewikkeld. Soms knal ik toch tegen de muur van mijn kunnen en voel ik me als een pak yoghurt dat naar beneden glijdt.
Sinds zes jaar ben ik voor mijn medicijnen vaste klant bij het in-fuuscafé op de dagbehandeling. De medewerkers daar geven het gevoel dat je er als patiënt toe doet. Met een praatje en een grap weten zij precies hoe je omgaat met mensen die daar niet voor hun lol zitten.
Performen geeft me nog steeds veel voldoening. Elke avond in het theater staan lukt niet, ik speel minder en bij voorkeur overdag. Ik ben bezig met mijn voorstelling ‘We hebben allemaal wat.’ Als ik op hakken opkom en halverwege tegen het publiek zeg: ‘Ga even iets voor jezelf doen, doe ik mijn sneakers aan en dat kan even duren’, dan herkennen mensen zich in de worsteling. Naar die verbinding ben ik als artiest op zoek. Ik probeer positieve energie terug te geven. Als dat lukt heeft het in ieder geval een soort van zin dat ik een ziekte heb. •
Jouw patiënt in DNA?
Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl
V
‘Als een pak yoghurt
langs de muur naar beneden’
Madelijne Kool (53) is cabaretier. Tijdens een repetitie werden de eerste symptomen van MS zichtbaar. Toch speelt ze nog steeds met even veel plezier.
Tekst: Brecht Dik - Foto: Marian Lex Punman
“Mijn regisseur zei tegen mij: ‘Wat heb jij een charmante motoriek. Gaat het wel goed met je?’ Toen de neuroloog me uiteindelijk de diagnose MS gaf, hoopte ik dat de foto’s verwisseld waren. Want MS, dat hoorde toch helemaal niet bij mij. Twee weken later zag ik niks meer met mijn linkeroog en met mijn rechteroog zag ik blokjes. Toen moest ik wel toegeven dat het mis was. Na drie dagen aan het infuus kon ik gelukkig weer zien.
In de beginperiode injecteerde ik mezelf met medicijnen. Daar was ik vier dagen ziek van. Mijn vier dochters waren nog klein, mijn man was veel weg. In mijn ‘goede’ weken trad ik op. Achteraf denk ik, hoe heb ik dat gedaan?! Het idee dat je rek af en toe oneindig lijkt, houdt me sterk. Al blijft het aangeven van grenzen ingewikkeld. Soms knal ik toch tegen de muur van mijn kunnen en voel ik me als een pak yoghurt dat naar beneden glijdt.
Sinds zes jaar ben ik voor mijn medicijnen vaste klant bij het in-fuuscafé op de dagbehandeling. De medewerkers daar geven het gevoel dat je er als patiënt toe doet. Met een praatje en een grap weten zij precies hoe je omgaat met mensen die daar niet voor hun lol zitten.
Performen geeft me nog steeds veel voldoening. Elke avond in het theater staan lukt niet, ik speel minder en bij voorkeur overdag. Ik ben bezig met mijn voorstelling ‘We hebben allemaal wat.’ Als ik op hakken opkom en halverwege tegen het publiek zeg: ‘Ga even iets voor jezelf doen, doe ik mijn sneakers aan en dat kan even duren’, dan herkennen mensen zich in de worsteling. Naar die verbinding ben ik als artiest op zoek. Ik probeer positieve energie terug te geven. Als dat lukt heeft het in ieder geval een soort van zin dat ik een ziekte heb. •
Jouw patiënt in DNA?
Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl
de patiënt
