‘Wij hielden een niet-pluis gevoel’
de patiënt
Vincent Moolenaar (35) en Rosanne Prins zijn allebei verpleegkundige en heel erg thuis in de zorg. Vincent komt als nierpatiënt al twintig jaar in Amsterdam UMC. Rosanne werkt hier. Een moeilijk te stellen diagnose zette hun leven op pauze.
Tekst: Brecht Dik - Foto: Gerritjan Huinink
“Ik ben al ruim twintig jaar kind aan huis op locatie AMC als nierpatiënt. Jarenlang was er moeilijk een nier voor me te vinden. Op mijn 28-ste accepteerde mijn lichaam de donornier die ik via een Facebook-oproep had gevonden. Ik kreeg zoveel kwaliteit van leven terug, dat wij steeds zekerder werden van onze toekomst. Net op het moment dat ik een carrièrestap gemaakt had en we ons nieuwe huis eigenhandig hadden opgeknapt, ontwikkelden zich vreemde wondjes op mijn vingers, lippen en oor.
Dat was het begin van een nieuw hoofdstuk met nieuwe pech, waarin wij op een andere manier met de zorg te maken kregen. Ik werd gezien door een KNO-arts een dermatoloog, een internist en een mond-kaakchirurg voor de huidlaesies. Biopt na biopt volgde en steeds stelden de artsen ons gerust dat er niks ernstig aan de hand was. Toch hielden wij een niet-pluis gevoel.
Een jaar na het eerste wondje kreeg ik de diagnose T-cel lymfoom, een moeilijk te herkennen vorm van kanker. Deze intensieve periode van niet weten wat je hebt was vervelend, maar ook leerzaam voor ons als professionals. Nu is hematoloog Jarom Heijmans ons aanspreekpunt. Hij geeft ons het gevoel dat we zijn enige patiënt zijn.
Door de onzekere toekomst geniet ik meer van de normale dingen. We vinden het belangrijk om afspraken met familie en vrienden in de agenda te hebben staan, om naar uit te kijken. Ook als we samen koken voel ik me zielsgelukkig. Als ik weer aan de slag kan, maak ik een overstap. Misschien wel naar de thuiszorg omdat ik verwacht dat ik mijn hernieuwde waardering voor het kleine, dichtbij huis, daar kan inzetten voor mijn cliënten.” •
Jouw patiënt in DNA?
Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl
V
‘Wij hielden een niet-pluis gevoel’
Vincent Moolenaar (35) en Rosanne Prins zijn allebei verpleegkundige en heel erg thuis in de zorg. Vincent komt als nierpatiënt al twintig jaar in Amsterdam UMC. Rosanne werkt hier. Een moeilijk te stellen diagnose zette hun leven op pauze.
Tekst: Brecht Dik - Foto: Gerritjan Huinink
“Ik ben al ruim twintig jaar kind aan huis op locatie AMC als nierpatiënt. Jarenlang was er moeilijk een nier voor me te vinden. Op mijn 28-ste accepteerde mijn lichaam de donornier die ik via een Facebook-oproep had gevonden. Ik kreeg zoveel kwaliteit van leven terug, dat wij steeds zekerder werden van onze toekomst. Net op het moment dat ik een carrièrestap gemaakt had en we ons nieuwe huis eigenhandig hadden opgeknapt, ontwikkelden zich vreemde wondjes op mijn vingers, lippen en oor.
Dat was het begin van een nieuw hoofdstuk met nieuwe pech, waarin wij op een andere manier met de zorg te maken kregen. Ik werd gezien door een KNO-arts een dermatoloog, een internist en een mond-kaakchirurg voor de huidlaesies. Biopt na biopt volgde en steeds stelden de artsen ons gerust dat er niks ernstig aan de hand was. Toch hielden wij een niet-pluis gevoel.
Een jaar na het eerste wondje kreeg ik de diagnose T-cel lymfoom, een moeilijk te herkennen vorm van kanker. Deze intensieve periode van niet weten wat je hebt was vervelend, maar ook leerzaam voor ons als professionals. Nu is hematoloog Jarom Heijmans ons aanspreekpunt. Hij geeft ons het gevoel dat we zijn enige patiënt zijn.
Door de onzekere toekomst geniet ik meer van de normale dingen. We vinden het belangrijk om afspraken met familie en vrienden in de agenda te hebben staan, om naar uit te kijken. Ook als we samen koken voel ik me zielsgelukkig. Als ik weer aan de slag kan, maak ik een overstap. Misschien wel naar de thuiszorg omdat ik verwacht dat ik mijn hernieuwde waardering voor het kleine, dichtbij huis, daar kan inzetten voor mijn cliënten.” •
Jouw patiënt in DNA?
Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl
best practice
