de patiënt
‘Was mijn herseninfarct erfelijk?’
Van een bezig bij naar een vrouw die haar rust zoekt. Een zeldzaam herseninfarct schudde het leven van Miranda Hogendoorn door elkaar. In Amsterdam UMC vond ze het antwoord op haar vraag of haar ziekte erfelijk is.
Tekst: Stijn Dunk - Foto: Gerritjan Huinink
“Jouw typetje ken ik wel”, zei de bedrijfsarts van het advocatenkantoor waar Hogendoorn op het moment van haar herseninfarct werkte. “Het type dat liefst zo snel mogelijk weer normaal aan het werk gaat, bedoelde hij en hij had gelijk”, blikt ze terug. “’Dat gaat nooit meer gebeuren’, zei de arts eerlijk en hij hielp me in een verstandig tempo revalideren.” Vijf jaar later werkt Hogendoorn weer 32 uur, maar aangepast: “Twee dagen werk ik thuis , zodat ik minder prikkels heb: geen mensen die om me heen lopen, al die geluiden. Vroeger was ik een enorm bezige bij. Nu neem ik in de avonden en weekenden vooral rust.”
Het begon met een knallende hoofdpijn. Een arts van het Rode Kruis ziekenhuis riep haar na een eerste consult meteen weer terug van huis: “Ik bleek een heel bijzonder soort herseninfarct te hebben, dat ontstaan is vanuit een bloedpropje in mijn hals.” Hogendoorn wilde heel graag weten waar de diepere oorzaak lag: is het misschien erfelijk? “Dat laatste werd getriggerd door het herseninfarct dat mijn moeder niet lang na mij kreeg.” Zo kwam ze terecht in Amsterdam UMC, waar ze lichamelijk helemaal werd doorgelicht. Samen met haar zus kreeg ze daarna een uitgebreid gesprek met een klinisch geneticus: “Een hele kundige, aardige vrouw: ze keek naar mijn voeten en handen, stelde me gerust: ‘Het is allemaal normaal, we zien geen aanwijzingen voor erfelijkheid. Je zus heeft geen grotere kans om het ook te krijgen’.”
Ondertussen liep Hogendoorn aan tegen onbegrip in haar omgeving. “Mensen begrepen vaak niet dat ik veel minder kan. Dan zegde ik een etentje af en reageerden ze: ‘Maar je ziet er toch prima uit?’. Met hulp van een schrijver heb ik dat op papier gezet in het boek ‘Spin in welk web?’. Bekenden die het lezen snappen nu een stuk beter hoe het zit. Ik probeer ook lotgenoten tips te geven. Dat zijn soms praktische dingen zoals een kussentje tussen jezelf en de autodeur zodat je minder last hebt van een pijnlijke arm. Het boek heeft mij rust gegeven, net als de yoga die ik sinds mijn infarct intensief beoefen. Ik slaap er iets beter door en het brengt me tot mezelf.” •
Het boek ‘Spin in welk web? Verward na een herseninfarct op mijn 41e’ is online verkrijgbaar.
de patiënt
‘Was mijn herseninfarct erfelijk?’
Van een bezig bij naar een vrouw die haar rust zoekt. Een zeldzaam herseninfarct schudde het leven van Miranda Hogendoorn door elkaar. In Amsterdam UMC vond ze het antwoord op haar vraag of haar ziekte erfelijk is.
Tekst: Stijn Dunk - Foto: Gerritjan Huinink
“Jouw typetje ken ik wel”, zei de bedrijfsarts van het advocatenkantoor waar Hogendoorn op het moment van haar herseninfarct werkte. “Het type dat liefst zo snel mogelijk weer normaal aan het werk gaat, bedoelde hij en hij had gelijk”, blikt ze terug. “’Dat gaat nooit meer gebeuren’, zei de arts eerlijk en hij hielp me in een verstandig tempo revalideren.” Vijf jaar later werkt Hogendoorn weer 32 uur, maar aangepast: “Twee dagen werk ik thuis , zodat ik minder prikkels heb: geen mensen die om me heen lopen, al die geluiden. Vroeger was ik een enorm bezige bij. Nu neem ik in de avonden en weekenden vooral rust.”
Het begon met een knallende hoofdpijn. Een arts van het Rode Kruis ziekenhuis riep haar na een eerste consult meteen weer terug van huis: “Ik bleek een heel bijzonder soort herseninfarct te hebben, dat ontstaan is vanuit een bloedpropje in mijn hals.” Hogendoorn wilde heel graag weten waar de diepere oorzaak lag: is het misschien erfelijk? “Dat laatste werd getriggerd door het herseninfarct dat mijn moeder niet lang na mij kreeg.” Zo kwam ze terecht in Amsterdam UMC, waar ze lichamelijk helemaal werd doorgelicht. Samen met haar zus kreeg ze daarna een uitgebreid gesprek met een klinisch geneticus: “Een hele kundige, aardige vrouw: ze keek naar mijn voeten en handen, stelde me gerust: ‘Het is allemaal normaal, we zien geen aanwijzingen voor erfelijkheid. Je zus heeft geen grotere kans om het ook te krijgen’.”
Ondertussen liep Hogendoorn aan tegen onbegrip in haar omgeving. “Mensen begrepen vaak niet dat ik veel minder kan. Dan zegde ik een etentje af en reageerden ze: ‘Maar je ziet er toch prima uit?’. Met hulp van een schrijver heb ik dat op papier gezet in het boek ‘Spin in welk web?’. Bekenden die het lezen snappen nu een stuk beter hoe het zit. Ik probeer ook lotgenoten tips te geven. Dat zijn soms praktische dingen zoals een kussentje tussen jezelf en de autodeur zodat je minder last hebt van een pijnlijke arm. Het boek heeft mij rust gegeven, net als de yoga die ik sinds mijn infarct intensief beoefen. Ik slaap er iets beter door en het brengt me tot mezelf.” •
Het boek ‘Spin in welk web? Verward na een herseninfarct op mijn 41e’ is online verkrijgbaar.