donateurs
Dankzij de gulle gevers
Een patiënt die geld nalaat aan onderzoek naar kanker. Een voetbalclub die zich inzet voor het Emma Kinderziekenhuis. Dit soort gulle gevers maken regelmatig vernieuwend onderzoek mogelijk. ‘Dit geld is onmisbaar.’
Tekst: Jasper Enklaar - Foto: Wout van Donzen
“Of het nu een kleine donatie is of een bedrag met veel nullen, iedereen die doneert heeft een persoonlijk verhaal. Dat maakt ons werk bij Relatiemanagement & Fondsenwerving zo mooi en zo dankbaar.” Al tien jaar werkt Sylvia Voogt als relatiemanager voor Alzheimercentrum Amsterdam. “Dat doe ik met name voor particulieren die iets willen bijdragen. Daarnaast ben ik binnen het ziekenhuis de adviseur voor nalatenschappen, als mensen overwegen via hun testament onderzoek te willen steunen. Een heel persoonlijke manier van bijdragen, die steeds vaker voorkomt.”
Vliegwiel
Met de fusie van VUmc en AMC gingen de twee aparte goede doelenorganisaties samen in de Amsterdam UMC Foundation. Daarnaast zijn er nog de andere goede doelenstichtingen van Amsterdam UMC: voor het Emma Kinderziekenhuis, het Cancer Center Amsterdam, ADORE en het Alzheimercentrum Amsterdam. Vorig jaar kwam er via deze stichtingen zo’n 22 miljoen euro aan donaties, legaten en schenkingen voor wetenschappelijk onderzoek binnen. “Dit geld is onmisbaar”, vertelt Voogt. “Het geld dat zo binnenkomt, gebruiken we voor onderzoek dat innovatief is, baanbrekend, en dat doorgaans nog niet in aanmerking komt voor reguliere subsidies. Het is vaak een vliegwiel om een onderzoeksproject te kunnen starten.”
O
‘Ook tien euro is welkom’
Zoals het onderzoek van Henne Holstege, die gezonde 100-jarigen ging volgen om meer te weten te komen over hun bescherming tegen dementie. Toen dat onderzoek begon, waren reguliere subsidiegevers niet erg geïnteresseerd. “We hebben toen donaties geworven via particulieren en bij een aantal familiefondsen. Dit onderzoek is alweer tien jaar bezig en Henne heeft inmiddels een aantal beschermende factoren kunnen ontdekken. Op basis van de gegevens van die 100-plussers.”
Het is slechts één voorbeeld. “Er wordt zoveel belangrijk onderzoek gedaan in ons ziekenhuis. Dankzij donaties kunnen nieuwe projecten starten en lopende onderzoeken aanvullende financiering krijgen.”
Regelmatig melden zich mensen die financieel willen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat zijn niet per se alleen vermogende particulieren. Maar ook zij die een bijzondere actie organiseren om geld in te zamelen. “Of het nu tien euro is of een ton. Alle donaties die wij binnenkrijgen zijn welkom en hard nodig. Ik geloof erg dat ook degene die een tientje geeft, het gevoel heeft echt iets bij te dragen. En ja, daar zijn we ook heel dankbaar voor.”
Soms zijn het mensen die iets hebben met een specifiek ziektebeeld, bijvoorbeeld alzheimer, anderen geven in het algemeen aan wetenschappelijk onderzoek. Het zijn vaak patiënten, of hun familie, die iets willen betekenen en zich melden bij artsen of bij onderzoekers. Die kunnen we dan verwijzen naar de Amsterdam UMC Foundation, die de donateurs koppelt aan onderzoeksprojecten. “Artsen en onderzoekers zijn onze ambassadeurs”, vertelt Sylvia. “Ze leggen uit wat we doen en dat het belangrijk is dat er meer onderzoek komt. Want alleen door onderzoek kunnen we ziekten beter begrijpen, nieuwe behandelingen ontwikkelen of behandelingen verbeteren.”
Voor meer informatie over donaties en onderzoeksprojecten :
Contact met Amsterdam UMC Foundation
De patiënt doneert
Het is heel bijzonder als je je eigen patiënt bereid vindt jouw onderzoek met een kwart miljoen financieel te ondersteunen. Het gebeurde cardioloog Jan Willem Buikema, maar hij had dan ook een bijzondere ‘klik’ met zijn patiënt.
Jan Willem Buikema onderzoekt groei-eiwitten in het embryonale hart. Dat deed hij al tijdens zijn promotieonderzoek, onder andere in Boston, en inmiddels werken er verschillende promovendi aan dit onderzoek. Relevant onderzoek, want bij hartfalen in volwassenen treedt er een reactivatie op van die embryonale groei-eiwitten. Het lijkt erop dat dit zorgt voor een verdere verslechtering. Het onderzoek van Buikema wil hier uitsluitsel over geven. Hij praat altijd met veel enthousiasme over zijn onderzoek, ook met patiënten.
Een van zijn patiënten, met wie hij in de loop van de behandeling een bijzondere klik had gekregen, toonde zich heel geïnteresseerd in het onderzoek. “Ik heb hem toen ons lab laten zien, dat doe ik wel vaker. Daar kweken we uit stamcellen van patiënten hartspiercellen om die te bestuderen. Het zijn kloppende, functionele cellen. Dat spreekt erg tot de verbeelding. Daarna heb ik gevraagd of hij er wel eens over had nagedacht om een onderzoeksproject te financieren. Een heel open vraag.”
De patiënt voelde daar wel wat voor – hij heeft een eigen vermogensfonds en doneert ook voor ander onderzoek. “We zijn er gelijk voor gaan zitten en zo ging het balletje rollen.” Voordat alles dan in kannen en kruiken was, contracten getekend, ging er wel een jaar overheen. Maar op deze manier ondersteuning te kringen voor onderzoek vindt Buikema heel waardevol. “Subsidies van de overheid of van de Hartstichting zijn heel prestigieus. Maar als een patiënt zelf zegt, ik trek de portemonnee, dan is dat een van de grootste vormen van erkenning voor wat je doet. Ik zie het als een enorme waardering en ik denk dat het een sterke boost gaat geven aan waar ik mee bezig ben.”
‘Jogriet leeft voort’
In 2020 overleed Jogriet Endel aan de gevolgen van kanker. Endel vond het werk van het Cancer Center Amsterdam zo belangrijk dat ze de stichting als erfgenaam opnam in haar testament. Endel had haar halfzus Arine (foto pagina 20) tot executeur testamentair benoemd. “Ik wist dat ze van plan was geld na te laten aan wetenschappelijk onderzoek”, vertelt deze. “Haar broer, met wie ze heel close was, kreeg slokdarmkanker en is daar te laat mee naar een arts gegaan. Hij is daaraan overleden. In 2010 kreeg Jogriet dezelfde slikklachten. Zij heeft gelijk aan de bel getrokken en is toen door chirurg Donald van der Peet geopereerd. Dat heeft haar leven gered. Daar is ze hem oneindig dankbaar voor geweest. Toen ze later longkanker kreeg, heeft ze die dankbaarheid omgezet in de herziening van haar testament. Ze liet een substantieel deel van haar geld na aan het Cancer Center Amsterdam. Met de voorwaarde dat het gespendeerd zou worden aan onderzoek naar slokdarmkanker.”
Dankzij de 900.000 euro van het Jogriet Endel Fonds werken nu drie promovendi aan dit specifieke onderzoek: één op het gebied van kwaliteit van leven en twee op het gebied van chirurgische en medicamenteuze behandeling.
De nicht van Jogriet, Astrid Hooghiemstra (zie foto), werkt bij het Alzheimercentrum UMC en kent de onderzoekswereld goed. “Als onderzoeker weet ik hoe belangrijk het is om een donatie te krijgen”, zegt ze. “Dat gaat vaak om high risk - high gain onderzoek. Als dit werkt, dan is het een doorbraak. Maar de kans dat het niet werkt, is ook aanwezig. Het is moeilijk om dat gefinancierd te krijgen met de reguliere financiers, maar het is wel belangrijk.”
De drie onderzoeken lopen nog. “Als er iemand ooit gaat promoveren dankzij deze schenking, zou ik het erg leuk vinden om uitgenodigd te worden”, zegt Arine Endel. “Maar het is vooral mooi dat Jogriet op deze manier nog voortleeft.”
Inspraak
Voetbalclub steunt Emma
Bij de Harderwijkse voetbalclub Zwart-Wit ’63 staat een groot bord bij de uitgang: ‘Tot ziens!’ En daarbij het beeldmerk van de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis. “Het is bedoeld om de mensen even te laten nadenken”, vertelt Stefan Petersen van de sponsorcommissie van Zwart-Wit ’63. “Fijn dat je het leuk hebt gehad hier, maar niet voor iedereen is het zo gewoon dat je hier lekker kan voetballen. Op andere plekken zijn kinderen misschien wel aan het vechten voor hun leven.”
De band tussen Zwart-Wit’63 en het Emma Kinderziekenhuis (EKZ) ontstond toen een geliefd lid van de voetbalclub zijn zoontje Max verloor. Max bracht zijn laatste dagen door in het Emma. “We wisten dat Max erg ziek was, maar toen hij overleed sloeg dat in als een bom. Dat een speler, een vriend van ons op de vereniging, zoiets doormaakt, dat heeft grote impact. We zijn een voetbalvereniging, dus je ziet veel kinderen plezier hebben. En dan gebeurt er dan dit. Een groter contrast bestaat er niet.”
Het vriendenelftal van Stefan besloot het EKZ te gaan steunen en zette de naam op hun shirt. De hele vereniging is dat gaan omarmen. “Het Emma Kinderziekenhuis is steeds vaker het goede doel geworden waar we activiteiten aan verbinden, zoals de jaarlijkse sponsorloop. Er komen meerdere uitingen die naar Emma verwijzen, zodat mensen zelf donateur kunnen worden. Het moet niet de overhand krijgen. Maar op een subtiele wijze die bewustwording creëren, dat zien we wel als ons maatschappelijk doel.”
donateurs
Dankzij de gulle gevers
Een patiënt die geld nalaat aan onderzoek naar kanker. Een voetbalclub die zich inzet voor het Emma Kinderziekenhuis. Dit soort gulle gevers maken regelmatig vernieuwend onderzoek mogelijk. ‘Dit geld is onmisbaar.’
Tekst: Jasper Enklaar - Foto: Wout van Donzen
“Of het nu een kleine donatie is of een bedrag met veel nullen, iedereen die doneert heeft een persoonlijk verhaal. Dat maakt ons werk bij Relatiemanagement & Fondsenwerving zo mooi en zo dankbaar.” Al tien jaar werkt Sylvia Voogt als relatiemanager voor Alzheimercentrum Amsterdam. “Dat doe ik met name voor particulieren die iets willen bijdragen. Daarnaast ben ik binnen het ziekenhuis de adviseur voor nalatenschappen, als mensen overwegen via hun testament onderzoek te willen steunen. Een heel persoonlijke manier van bijdragen, die steeds vaker voorkomt.”
Vliegwiel
Met de fusie van VUmc en AMC gingen de twee aparte goede doelenorganisaties samen in de Amsterdam UMC Foundation. Daarnaast zijn er nog de andere goede doelenstichtingen van Amsterdam UMC: voor het Emma Kinderziekenhuis, het Cancer Center Amsterdam, ADORE en het Alzheimercentrum Amsterdam. Vorig jaar kwam er via deze stichtingen zo’n 22 miljoen euro aan donaties, legaten en schenkingen voor wetenschappelijk onderzoek binnen. “Dit geld is onmisbaar”, vertelt Voogt. “Het geld dat zo binnenkomt, gebruiken we voor onderzoek dat innovatief is, baanbrekend, en dat doorgaans nog niet in aanmerking komt voor reguliere subsidies. Het is vaak een vliegwiel om een onderzoeksproject te kunnen starten.”
O
‘Ook tien euro is welkom’
Zoals het onderzoek van Henne Holstege, die gezonde 100-jarigen ging volgen om meer te weten te komen over hun bescherming tegen dementie. Toen dat onderzoek begon, waren reguliere subsidiegevers niet erg geïnteresseerd. “We hebben toen donaties geworven via particulieren en bij een aantal familiefondsen. Dit onderzoek is alweer tien jaar bezig en Henne heeft inmiddels een aantal beschermende factoren kunnen ontdekken. Op basis van de gegevens van die 100-plussers.”
Het is slechts één voorbeeld. “Er wordt zoveel belangrijk onderzoek gedaan in ons ziekenhuis. Dankzij donaties kunnen nieuwe projecten starten en lopende onderzoeken aanvullende financiering krijgen.”
Regelmatig melden zich mensen die financieel willen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Dat zijn niet per se alleen vermogende particulieren. Maar ook zij die een bijzondere actie organiseren om geld in te zamelen. “Of het nu tien euro is of een ton. Alle donaties die wij binnenkrijgen zijn welkom en hard nodig. Ik geloof erg dat ook degene die een tientje geeft, het gevoel heeft echt iets bij te dragen. En ja, daar zijn we ook heel dankbaar voor.”
Soms zijn het mensen die iets hebben met een specifiek ziektebeeld, bijvoorbeeld alzheimer, anderen geven in het algemeen aan wetenschappelijk onderzoek. Het zijn vaak patiënten, of hun familie, die iets willen betekenen en zich melden bij artsen of bij onderzoekers. Die kunnen we dan verwijzen naar de Amsterdam UMC Foundation, die de donateurs koppelt aan onderzoeksprojecten. “Artsen en onderzoekers zijn onze ambassadeurs”, vertelt Sylvia. “Ze leggen uit wat we doen en dat het belangrijk is dat er meer onderzoek komt. Want alleen door onderzoek kunnen we ziekten beter begrijpen, nieuwe behandelingen ontwikkelen of behandelingen verbeteren.”
Voor meer informatie over donaties en onderzoeksprojecten :
Contact met Amsterdam UMC Foundation
De patiënt doneert
Het is heel bijzonder als je je eigen patiënt bereid vindt jouw onderzoek met een kwart miljoen financieel te ondersteunen. Het gebeurde cardioloog Jan Willem Buikema, maar hij had dan ook een bijzondere ‘klik’ met zijn patiënt.
Jan Willem Buikema onderzoekt groei-eiwitten in het embryonale hart. Dat deed hij al tijdens zijn promotieonderzoek, onder andere in Boston, en inmiddels werken er verschillende promovendi aan dit onderzoek. Relevant onderzoek, want bij hartfalen in volwassenen treedt er een reactivatie op van die embryonale groei-eiwitten. Het lijkt erop dat dit zorgt voor een verdere verslechtering. Het onderzoek van Buikema wil hier uitsluitsel over geven. Hij praat altijd met veel enthousiasme over zijn onderzoek, ook met patiënten.
Een van zijn patiënten, met wie hij in de loop van de behandeling een bijzondere klik had gekregen, toonde zich heel geïnteresseerd in het onderzoek. “Ik heb hem toen ons lab laten zien, dat doe ik wel vaker. Daar kweken we uit stamcellen van patiënten hartspiercellen om die te bestuderen. Het zijn kloppende, functionele cellen. Dat spreekt erg tot de verbeelding. Daarna heb ik gevraagd of hij er wel eens over had nagedacht om een onderzoeksproject te financieren. Een heel open vraag.”
De patiënt voelde daar wel wat voor – hij heeft een eigen vermogensfonds en doneert ook voor ander onderzoek. “We zijn er gelijk voor gaan zitten en zo ging het balletje rollen.” Voordat alles dan in kannen en kruiken was, contracten getekend, ging er wel een jaar overheen. Maar op deze manier ondersteuning te kringen voor onderzoek vindt Buikema heel waardevol. “Subsidies van de overheid of van de Hartstichting zijn heel prestigieus. Maar als een patiënt zelf zegt, ik trek de portemonnee, dan is dat een van de grootste vormen van erkenning voor wat je doet. Ik zie het als een enorme waardering en ik denk dat het een sterke boost gaat geven aan waar ik mee bezig ben.”
Inspraak
“Zo’n sterk rechtvaardigheidsgevoel zag ik niet eerder”
Nienke van Schie van bureau Public Mediation begeleidde samen met een collega het medewerkersberaad. Wat viel haar op? “Ik weet niet of het tekenend is voor ziekenhuizen, maar ik vond iedereen zo bevlogen en rekening houdend met elkaar. Jullie voelen heel sterk dat maatregelen rechtvaardig moeten zijn. Met de fiets of OV komen is niet voor iedere collega een optie. En elektrisch rijden financieel voordeliger maken is geen goede oplossing, want niet iedereen kan zo’n auto betalen. Iets aan de ene kant stimuleren, is een relatieve straf voor anderen. Het moet eerlijk zijn voor iedereen. Zo sterk heb ik dat nog niet eerder meegemaakt.”
“Zo’n sterk rechtvaardigheidsgevoel zag ik niet eerder”
Nienke van Schie van bureau Public Mediation begeleidde samen met een collega het medewerkersberaad. Wat viel haar op? “Ik weet niet of het tekenend is voor ziekenhuizen, maar ik vond iedereen zo bevlogen en rekening houdend met elkaar. Jullie voelen heel sterk dat maatregelen rechtvaardig moeten zijn. Met de fiets of OV komen is niet voor iedere collega een optie. En elektrisch rijden financieel voordeliger maken is geen goede oplossing, want niet iedereen kan zo’n auto betalen. Iets aan de ene kant stimuleren, is een relatieve straf voor anderen. Het moet eerlijk zijn voor iedereen. Zo sterk heb ik dat nog niet eerder meegemaakt.”