Door de ogen van de ouders

Ouders van kinderen met een meervoudige beperking die hun
verhalen delen met studenten. Dat is het idee achter de ‘parent educators’. “Dankzij de ouders kunnen studenten zich beter inleven in de patiënt.”

Tekst: Jeroen Kleijne - Foto: Martijn Gijsbertsen

Grote impact

Wiertz heeft inmiddels tientallen bijzondere ontmoetingen gehad met studenten. “Ik vind het bijzonder als die jonge artsen tegenover mij ook hun emotie laten zien. Bijvoorbeeld als ik uitleg dat zo’n situatie grote impact heeft op het hele gezin, ook op mijn andere dochters – van wie er één geneeskunde studeert. Dat maakt wel indruk. Zoiets beseffen ze pas als ze het van iemand zelf horen.” De la Croix vult aan dat je er als ouder van een gehandicapt kind gewoon een baan bij krijgt. “Een baan waar je niet voor gesolliciteerd hebt en waarvan je geen ontslag kunt nemen. En waar je vaardigheden voor nodig hebt die niemand je leert. Het is fysiek en emotioneel heel zwaar. Mensen die daar niet mee in aanraking komen, hebben daar geen idee van. Mijn eigen zoontje is tweeënhalf jaar geleden helaas overleden, maar dat heeft me wel extra kracht en motivatie gegeven om dit project door te zetten. Zoals mijn leidinggevende zei: het is een prachtige nalatenschap van je zoon.”

Inleven

Beide vrouwen zijn ervan overtuigd dat het werk van de parent educators heel waardevol is. De la Croix: “Bij geneeskunde en andere opleidingen moeten studenten veel kennis verstouwen. Maar we moeten niet vergeten dat die kennis altijd is terug te voeren naar een persoon, naar een patiënt. Geneeskundestudenten gaan een ziekenhuis steeds gewoner vinden, terwijl dat voor de gemiddelde mens vaak juist iets ergs is. Daarom is het heel goed als studenten zich af en toe in kunnen leven in hoe het is om patiënt te zijn.”

Het is onontbeerlijk om patiënten of naasten te betrekken bij het onderwijs, vindt Wiertz “Dat krijg ik ook terug van mijn dochter: de colleges waarbij een patiënt of een ouder aanwezig is, blijven haar het meeste bij. Ineens heb je een beeld bij een bepaalde aandoening. Zoals ik aan het einde zeg: kom je in de spreekkamer een meisje met het Rett syndroom tegen, dan zul je altijd aan deze middag terugdenken.” •

“Ik was zelf moeder van een meervoudig gehandicapte jongen”, vertelt Anne de la Croix, universitair docent aan de Faculteit der Geneeskunde VU. “’Laat die studenten een dag met me meelopen’, dacht ik regelmatig. Dan zien ze hoe het is. In mijn tijd als onderwijsadviseur werd ik gevraagd om mee te denken over het vak gespreksvaardigheden bij de opleiding pedagogiek. Die studenten moeten straks regelmatig met ouders praten, dus dacht ik: laat ik wat van die ouders naar de werkgroepen halen. Dit idee nam ik mee naar de studie geneeskunde. Na verschillende pilots heb ik subsidie gekregen. Ik ben op zoek gegaan naar meer ouders en heb ze op hun onderwijsrol voorbereid door middel van drie trainingsmiddagen. Zo zijn in 2022 de ‘parent educators’ geboren.”

Onderbelicht

Inmiddels heeft De la Croix een groep van twintig tot dertig ouders bij elkaar gebracht. Met grote regelmaat komen de parent educators in verschillende opleidingen langs om te vertellen over het dagelijks leven als ouder van een gehandicapt kind. “De groep gehandicapte kinderen en hun mantelzorgers is erg onderbelicht in de geneeskundeopleiding, net als het vak Arts voor verstandelijk gehandicapten. Dit is een hele goede manier om het zorgnetwerk van de patiënt en de patiëntreis door het zorgsysteem in kaart te brengen. Ik ben heel blij met alle docenten, beleidsmakers en ouders die meewerken en dit project een warm hart toedragen.”

Een van de parent educators is Leonieke Wiertz. Ze heeft een dochter van 28 jaar met het Rett syndroom, die meervoudig gehandicapt is. “Het verwachtingspatroon van ouders naar artsen toe is vaak enorm hoog. Ik probeer studenten mee te geven dat het vooral een samenwerking moet zijn. Probeer mee te denken en erachter te komen waarom een ouder bepaalde dingen verwacht. Ik wil dat een student bij mij weggaat met het voornemen om echt naar patiënten te luisteren.”